摘要：近年來，兒童慢性病的發病率逐年增高，病程長、遷延不愈，不僅影響了兒童的身心健康成長，同時也為家庭造成了困擾。父母作為兒童慢性病的主要照顧者與經濟支持者，不僅要付出時間、金錢和無限的耐心，還要承受不良預后帶來的打擊，嚴重影響父母的心理健康。本文介紹了慢性病患兒父母應對方式的內涵、測評工具、研究現狀，對影響因素和干預措施進行歸納總結，旨在為臨床護理工作提供理論指導.
關鍵詞：慢性病患兒；父母應對方式；綜述
慢性病成為全球致死致殘的首因，嚴重威脅著人類健康與生活質量。近年來，兒童慢性病的患病率呈持續上升的趨勢，據預測，到2020年，中國患有慢性病的兒童人數將達到1100萬，成為一個備受關注的公共衛生問題[1]。慢性病治療周期長、反復發作、死亡率高，不僅嚴重影響患兒身心健康發展還給父母帶來巨大的經濟、心理和照顧負擔[2]。應對方式是個體為應對內外環境變化以及與環境壓力相關情緒困擾所采取的手段、方法或策略[3]積極地應對方式可以減輕壓力，消極的應對方則會加重應激。Connor[4]研究發現父母積極的應對方式對孩子的疾病管理有積極影響，并且能有效面對因患兒病情所導致的壓力。本文對慢性病患兒父母應對方式的研究現狀進行綜述，為改善患兒父母應對方式，促進患兒疾病的康復，也為臨床護理工作提供理論依據。
1. 概念
1.1應對方式
應對用英文表示是“coping”，1936年由加拿大生理學家塞里首次提出，他認為應對是應激源和應激結果的中介與調節的過程。應對方式是當個體在面臨壓力時，為了減輕壓力帶來的不良心理反應，采取的認知、行為的手段和方法及策略。
1.2 父母應對方式
父母應對方式的概念界定主要來自于外國研究，是指父母在面對兒童經歷消極情緒時存在的反應，是個體穩定因素與情境因素交互作用的產物。父母應對方式主要有：鼓勵表達情緒、情感關注反應、問題關注反應、懲罰反應、忽略反應和憂傷反應。
2. 測評工具
2.1簡易應對方式問卷（SCSQ） 此量表由解亞寧[5]在Folkman和Lararus編制的應對方式問卷的基礎上建華修改形成的，共20個條目，采用4級評分法，總分0-60分，該量表總Cronbach'α系數為0.90，包括積極應對和消極應對兩個分量表，2個分量表的 Cronbach'α系數分別為0.89、0.78。
2.2父母用應對方式量表 此量表是由美國McCubbin等[6]于1983年編制的，量表共45個條目，采用5級評分法，包括3個分量表，總分30分-150分，分值越高表示個體的應對能力越強。我國學者李揚[7]將其引進漢化形成中文版CHIP量表，中文版CHIP的總體Cronbach'α系數為0.91，各分量表的Cronbach'α系數依次為0.92、0.80、0.70。該量表的信效度較好，被廣泛應用于國內測量慢性病患兒父母應對方式的研究中。
3. 慢性病患兒父母應對方式的研究現狀
慢性病患兒父母的應對方式包括積極應對和消極應對。常采用的積極應對包括：尋找親友幫助和社會支持、保持積極樂觀態度、正確認識管理疾病、角色調整。消極應對方式包括:逃避、抱怨、沉默等。王亞卓[8]研究發現，多發性抽動障礙患兒父母的積極應對高于國內常模，消極應對低于國內常模，說明患兒父母在遇到危機和挑戰時更多采用積極應對方式處理問題。何姍等[9]人對95名急性白血病患兒的父母進行調査發現患兒父母采用積極的應對方式，能幫助其降低患兒病情的不可預測性所造成的壓力，促進患兒心理成長。謝娜妹等[10]研究發現使用積極應對策略對患兒父母身心健康具有保護作用，有助于患兒父母盡早對患兒實施早期康復訓練，從而減輕患兒父母的照顧負擔和負性心理體驗，有助于提高患兒父母的生活質量。
4. 慢性病患兒父母應對方式的影響因素
4.1患兒患病類型及疾病嚴重程度
蔣小雅[11]發現急性淋巴細胞白血病患兒疾病的嚴重程度對應對方式有顯著性差異，患兒病情分級越嚴重，父母的積極應對方式得分就越低，消極應對方式得分越高?；純杭膊乐兀委熤芷陂L，父母會產生壓力與抑郁情緒，這些情緒繼而影響其應對方式。
4.2 父母受教育程度
父母受教育程度越高，父母應對方式越積極。關姍姍等[12]對智障患兒父母應對方式影響因素研究發現父母受教育程度是影響父母應對方式的主要因素之一。分析原因是父母受教育程度越高，應對危機和挑戰的能力越強 ，能用理性客觀的眼光和思路看待并處理問題，在面對困難時能發現問題的相關因素，積極調整，并以情感力量作為支持和引導，用積極的行動方式去解決問題，積極尋求醫療幫助。因此在臨床護理工作中，護理人員應針對不同文化程度的父母采取有針對性的護理，提高其應對方式。
4.3 家庭平均月收入
家庭平均月收入越高，父母應對方式越積極[13]。經濟水平高的父母有更好的能力和條件為孩子提供好的救治和護理，而經濟水平低的父母因為生活窘迫、經濟基礎差，無法承擔高額的醫療費用，不能為子女提供好的醫療服務與治療，父母缺乏動力和目標，進而延誤患兒病情。
4.4 社會支持
社會支持水平越高，父母的應對方式越積極。苑靜[14]在對慢性腎臟病患兒及家屬的干預研究中發現社會支持水平高的家屬更能調動一切力量照顧好患兒并選擇積極的應對方式；而自身身體狀況不佳、看護經驗不足、社會支持水平低的家屬，在照顧患兒時就顯得力不從心，積極應對的使用頻次也就較低。
5. 干預
近年來，家庭支持干預體系在各領域廣泛應用，同時也為慢性病患兒及家庭在應對慢性疾病方面提供了很大幫助。Aitken[15]指出全面發展慢性病患兒家庭支持的干預服務，可以減少患兒父母的經濟負擔，減輕其焦慮抑郁情緒，提高對患兒的照護能力，改善患兒身心健康，提高生活質量。其編制的家庭支持干預方案包含3個部分：①努力與親屬協調患兒出院后護理計劃的實施；②與親屬共同制訂患兒的教育協議；③為患兒家庭實施團體支持及同伴支持。此干預系統能有效評價患兒及父母的心理狀態，滿足家庭需要，提高應對方式和家庭疾病管理能力。國內有學者開展了關于腦癱患兒家庭支持的研究[16]。苑靜[14]對慢性腎臟病患兒父母進行干預，干預措施包括健康教育如相關疾病及日常照護知識的宣講、 情緒調節、應對方式的選擇，出院時制定個性化的出院指導以及出院后的隨訪。干預措施改善了父母的焦慮狀態，使父母更多的采取積極地應對方式。
6. 小結
了解慢性病患兒家長應對方式的現狀、影響因素與干預措施對于家長尋求積極地應對方式有很大的幫助。臨床護理人員在以后的工作中要及時評估引導父母，給予個性化健康宣教計劃、人文關懷、信息支持等，提高父母的應對水平，促進患兒的身心健康，提高家庭凝聚力。
參考文獻
[1]程懷志,郭斌,謝欣,劉艷瑞.我國慢性病患病率的社會人口學分析[J].醫學與社會,2014,27(03):4-6.
[2]李楊，魏珉，GaylePAGE，Susan IMMELT等．對慢性病患兒及其父母教育干預的效果研究[J]．中國當代兒科雜志，2010，(06)：462—467．
[3]梁寶勇. 應對研究的成果、問題與解決辦法[J]. 心理學報,2002(6):643-650.
[4]CONNOR K M, DAVIDSON J R T. Development of a new resilience scale: The Connor-Davidson Resilience scale (CD-RISC) [J]. Depress Anxiety, 2003, 18(2): 76-82
[5]解亞寧．簡易應對方式量表信度和效度的初步研究[J]．中國臨床心理學雜志， 1998，02：53—54．
[6]McCubbin HI，Mccubbin MA．Typologies of resilient families：emerging roles of social class and ethnicity [J].Ｆam Relat，1988，37(3)：247 -254．
[7]李楊,魏珉.父母用應對方式量表在我國慢性病患兒家長中的適用性研究[J].中華護理雜志,2007,42(11):972-975.
[8]王亞卓,馬銘,張倩.多發性抽動障礙患兒父母疾病不確定感與應對方式的相關性研究[J].護理研究,2015,29(08):971-972.
[9]何姍,尤黎明,鄭晶,畢玉蘭.急性白血病患兒父母心理成長水平及其影響因素[J].中華護理雜志,2016,51(05):523-528.
[10]謝娜妹,劉桂華,吳為閣,廖亞瓊,吳丹丹,王舜欽,胡蓉芳.希望和應對方式在孤獨癥譜系障礙患兒父母親職壓力與生活質量間的中介作用[J].中國婦幼保健,2021,36(19):4404-4408.
[11]蔣小雅.急性淋巴細胞白血病患兒父母親職壓力與心理彈性、應對方式的相關性研究[D].湖南師范大學,2020.
[12]關珊珊，趙雅寧，郝正瑋等．智障兒童父母應對方式及影響因素研究[J】．護理研究，201 5，(11)：1300-1303
[13] 李海月. 中樞性協調障礙患兒父母疾病不確定感、親職壓力及應對方式的研究[D]. 吉林:延邊大學,2017.
[14]苑靜. 針對慢性腎臟病患兒父母家庭支持干預效果的研究[D]. 北京協和醫學院(清華大學醫學部)&中國醫學科學院,2017. DOI:10.7666/d.Y3514795.
[15]Aitken M E，Korehbandi P，Parnell D，et a1．Experiences from the development of a comprehensive family support program for pediatric trauma and rehabilitation patients．[J]．Archives ofPhy’sical Medicine&Rehabilitation，2005，86(1)：175．9．
[16]蘇秀燕．腦癱兒童早期干預家庭支持系統建構與成效研究[D]．重慶師范大學， 2011．